Asociación Síndrome de Malan España

Un espacio de apoyo, acompañamiento y orientación sobre el Síndrome de Malan

Creados en 2023, somos una entidad sin ánimo de lucro que busca visibilizar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España.

Qué hacemos

El objetivo principal de la Asociación es la defensa de los intereses de los afectados por el Síndrome de Malan. Entre sus fines principales, se recogen:

Acompañamiento

Acogimiento, información y ayuda tras el diagnóstico en los nuevos casos de Síndrome de Malan. Ofrecemos apoyo, orientación y asesoramiento a las familias y personas afectadas.

Grupo de apoyo

Compartir entre las familias afectadas por el síndrome vivencias, experiencias y terapias adecuadas. Todo ello orientado a mejorar la calidad de vida de este colectivo y a sus familiares.

Información y difusión

Divulgación del Síndrome de Malan y sus características entre profesionales sanitarios para la detección temprana de los casos. Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer el Síndrome de Malan.

Es un síndrome de origen genético y poco frecuente. Identificado en 2010, se caracteriza por un sobrecrecimiento postnatal (en la lactancia y la infancia), retraso psicomotor, discapacidad intelectual de moderada a grave, deficiencia visual y trastornos de conducta.

Actualmente no tiene cura, aunque con un diagnóstico precoz y un enfoque integrativo se pueden controlar y mejorar sus síntomas, y con ello, la calidad de vida de las personas afectadas.

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