Asociación Síndrome de Malan España
Un espacio de apoyo, acompañamiento y orientación sobre el Síndrome de Malan
Creados en 2023, somos una entidad sin ánimo de lucro que busca visibilizar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España.
Qué es el Síndrome de Malan
Es un síndrome de origen genético y poco frecuente. Identificado en 2010, se caracteriza por un sobrecrecimiento postnatal (en la lactancia y la infancia), retraso psicomotor, discapacidad intelectual de moderada a grave, deficiencia visual y trastornos de conducta.
Actualmente no tiene cura, aunque con un diagnóstico precoz y un enfoque integrativo se pueden controlar y mejorar sus síntomas, y con ello, la calidad de vida de las personas afectadas.
Qué hacemos
El objetivo principal de la Asociación es la defensa de los intereses de los afectados por el Síndrome de Malan. Entre sus fines principales, se recogen:
Acompañamiento
Acogimiento, información y ayuda tras el diagnóstico en los nuevos casos
de Síndrome de Malan. Ofrecemos apoyo, orientación y asesoramiento a las familias y
personas afectadas.
Grupo de apoyo
Compartir entre las familias afectadas por el síndrome vivencias, experiencias y terapias adecuadas. Todo ello orientado a mejorar la calidad de vida de este colectivo y a sus familiares.
Información y difusión
Divulgación del Síndrome de Malan y sus
características entre profesionales sanitarios para la detección temprana de
los casos. Sensibilizar a la
sociedad y dar a conocer el Síndrome de Malan.
colabora
Hay varias formas de colaborar con nosotros
Grupo de apoyo a familias
Tenemos un grupo de apoyo dirigido a padres, madres y/o cuidadores de las personas diagnosticadas con Síndrome de Malan. Así todos nos sentiremos acompañados.