Nuestra finalidad es defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España
Quiénes somos
Nuestra historia
La Asociación Síndrome de Malan España es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2023 con la finalidad de defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España. Nuestra fuente de financiación principal son las cuotas de nuestros socios y socias.
Nuestra misión
Nos dedicamos a apoyar, acompañar y orientar a las familias y personas afectadas, compartiendo vivencias, experiencias y terapias para mejorar la calidad de vida tanto de las personas con Síndrome de Malan como de su entorno.
Somos muy conscientes de la importancia de la investigación científica en este ámbito para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Malan.
De lo que no se conoce no se habla. Por eso queremos promover encuentros entre familias, personas afectadas, profesionales y organismos implicados. Además, buscamos fomentar la información y difusión del Síndrome de Malan para favorecer la detección temprana de los casos.
Nuestro logo
Nuestro logo representa un girasol. Los girasoles son un símbolo para las personas con Síndrome de Malan, que se ven reflejadas en esta flor y todo lo que representa. Los girasoles son flores de esperanza y felicidad, altas y fuertes, que trasmiten un mensaje de superación y positividad. Día tras día vuelven a levantar la cabeza hacia el sol buscando los primeros rayos de luz. Además, son plantas con un tallo fuerte que les permite soportar condiciones climáticas adversas. Al igual que los girasoles, las personas con Síndrome de Malan son capaces de enfrentarse a sus propias dificultades, superando sus límites cada día.
Transparencia
Creados en 2023, somos una entidad sin ánimo de lucro que busca visibilizar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España.
La Asociación Síndrome de Malan España esta inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1a / Número Nacional:
626898.
DOCUMENTOS:
Malan Syndrome Foundation
Somos el punto de contacto principal en España de la Malan Syndrome Foundation de EEUU, una fundación referente a nivel mundial de esta enfermedad. ¿Quieres saber más acerca del Síndrome de Malan?
JUNTA DIRECTIVA
Nieves Merino Morillo
Presidenta
Enrique Geijo Castany
Vicepresidente
Ramón Pinna Prieto
Secretario
Borja Díez Sainz
Vocal